أصيب الأشقاء الثلاثة “محمد، فاطمة، وعوض النايف” من ريف “معرة النعمان” منذ الولادة بمرض نادر يُعرف علمياً باسم “جلد السمكة”، والذي جعل أجسادهم وخاصة في منطقة البطن والصدر تتغطى بما يشبه “حراشف السمك” بسبب انسداد مسامها بالكامل في الوقت الذي أعلن فيه أطباء ريف إدلب عجزهم عن معالجة هذا المرض بالأدوية والعقاقير.
ويصف الأطباء هذا المرض الذي يطلق عليه اسم السماك الشائع (ik-thee-O-sis vul-GAY-ris) بأنه اضطراب جلدي وراثي تتراكم فيه خلايا الجلد المميتة في قشور سميكة، وجافة على سطح الجلد ويمكن أن تظهر قشور السماك الشائع، التي تسمى أحيانًا مرض قشور السمك أو مرض جلد السمك، عند الولادة، ولكنها عادةً ما تظهر للمرة الأولى خلال الطفولة المبكرة.وأحيانًا، تمر حالات بسيطة من السماك الشائع دون تشخيص لأنها تشخص بالخطأ على أنها جفاف جسيم للجلد، وبينما يصعب علاجه بشكل نهائي بالنسبة للكبار والبالغين يمكن علاج الأطفال من هذا المرض.وينحدر الأطفال الثلاثة من ريف “معرة النعمان” الشرقي بمحافظة إدلب ونزحوا منذ سنتين إلى مخيمات “كفر لوسين” في “سرمدا” ليعيشوا ظروفاً تفتقر إلى أدنى الشروط الإنسانية حالهم كحال مئات الألوف من النازحين في الشمال السوري.وروى النازح “حسن النايف” لـ”زمان الوصل” أن أطفاله الثلاث ولدوا مصابين بهذا المرض الغريب ولم يتم تقديم أي علاج لهم منذ ولادتهم بسبب ظروف الحرب والنزوح وعدم وجود علاج لهم في سوريا، مضيفاً أنه راجع العديد من أطباء الجلدية والأطباء الشعبيين الذين يعالجون بالأعشاب دون فائدة.وتابع محدثنا أنه تواصل مع أطباء في تركيا، فأكدوا له إمكانية علاج هذا المرض هناك، ولكنه لا يملك تكاليف العبور من “باب الهوى” البالغة حوالي 3 آلاف دولار ولا يملك منها 10 دولارات لأنه لا يعمل بسبب عدم وجود فرص عمل في المخيم، ومضى عامان على هذا الوضع.وأردف “النايف” أنه خرج مع عائلته من ريف “معرة النعمان” بثيابهم دون أن يتمكنوا من حمل أي شيء معهم بعد أن فقدوا منزلهم بالقصف، ويعيش “محمد، فاطمة، وعوض” داخل خيمة ضيقة مخصصة للطبخ والنوم والجلوس لا تقي حر الصيف ولا برد الشتاء وتزداد معاناتهم مع حلول فصل الشتاء، حيث تتسرب الأمطار إلى داخل الخيمة وتملأ الأوحال أرضها مما زاد من معاناتهم وتفاقم مرضهم.وكشف محدثنا أن هذا المرض الغريب انعكس على صحة أطفاله وباتوا شديدي الهزال ودائمي الإصابة بالكريب (الرشح) بسبب عدم وجود مناعة جسدية لديهم، كما أنهم اعتادوا الحك باستمرار على مكان إصاباتهم ليلاً ونهاراً مع البكاء الدائم من الألم.وأكد والد الأطفال أن أحداً من المنظمات لم يمد يد العون أو يساعده في علاج أطفاله الذين يحتاجون إلى تحاليل وأدوية وكريمات ومستلزمات أخرى باستمرار وأجور الكشف الطبي وحالته المعيشية دون الصفر –كما يقول- لافتاً إلى أن بعض موظفي هذه المنظمات يأتون لتصوير الأطفال ولا يعودون
.
زمان الوصل